Testy genetyczne poza kontrolą

Współcześnie genetyka i wykorzystujące tę naukę różnorakiego rodzaju testy genetyczne prężnie się rozwijają, opanowując wciąż nowe, dotąd mało prawdopodobne obszary. Badania genetyczne budzą wiele kontrowersji, głównie natury etycznej. A w Polsce nadal nie funkcjonuje żadne prawo regulujące te kwestie. Może to prowadzić do wielu patologii i nadużyć.

Dzisiaj w Polsce każdy może przebadać właściwie każdą osobę bez jej zgody, a nawet w niektórych przypadkach bez jej wiedzy. Próbki mogą być pobierane w dowolnych warunkach, co może rzutować na wyniki testów genetycznych – szczególnie ważne konsekwencje mogą się tu pojawiać w przypadku testów na ojcostwo. Ogólnie rzecz biorąc, można sprawdzić kandydata na pracownika, małżonka, osobę starającą się o ubezpieczenie. Wyniki badań genetycznych mogą mieć wpływ na decyzje i wybory życiowe, ingerując przy tym w prywatność konkretnej osoby, powodując różnego rodzaju dyskryminację czy wykluczenie.

Niedawno pod patronatem Ministerstwa Nauki powstał projekt legislacyjny przygotowany przez lekarzy, biologów, prawników, etyków i przedstawicieli Generalnego Inspektora Ochrony Danych Osobowych, pod kierownictwem prof. Michała Witta z Instytutu Genetyki Człowieka PAN w Poznaniu. Działa on na niekorzyść prywatnych laboratoriów i ubezpieczycieli, którzy wykorzystują lukę prawną, zakładając możliwość przeprowadzania testów genetycznych tylko ze skierowaniem lekarskim, wykluczając anonimowość, pobieranie próbek poza certyfikowanymi laboratoriami oraz przekazywanie informacji o wynikach badań bez porady lekarskiej. W przypadku testów na pokrewieństwo dopuszcza ich możliwość za zgodą zainteresowanych lub ich prawnych opiekunów (drugiego rodzica). Brak zgody można ominąć tylko poprzez zlecenie prokuratora lub sądowe. Pracodawca nie może w tym projekcie zlecać lub żądać wyników testów genetycznych, z wyjątkiem takich, które wskazują na choroby mogące ulec zaostrzeniu w konkretnych warunkach pracy.

Projekt zezwala na testy genetyczne na embrionach - ale jedynie takie, które umożliwiają odkrycie zagrożenia dla zdrowia lub życia przed urodzeniem lub po nim (do 18 roku życia – decyzja o wykonaniu testów genetycznych powinna należeć do zainteresowanej jednostki). Embriony są definiowane szeroko: już jako sama zapłodniona komórka jajowa, a także każda wyizolowana komórka totipotencjalna (z której mógłby się rozwinąć embrion).

Projekt został przekazany Ministerstwu Nauki w zeszłym roku, w kwietniu tego roku zaś został on przekazany do Ministerstwa Zdrowia. I na razie tam pozostaje – niewiadomo kiedy zostanie skierowany na drogę legislacyjną.

(pj)